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我的细微症状是癌症！斯蒂芬妮 |从电视记者到淋巴瘤患者 |病人的故事
斯蒂芬妮是旧金山的一名电视新闻记者，距离她的婚礼仅剩两个月，但她的世界突然发生了翻天覆地的变化。她原本以为这是一次例行的医生问诊，但 24 小时内就被诊断出患有令人震惊的 3 期非霍奇金淋巴瘤。
在这个癌症视频博客中，斯蒂芬妮分享了她忽视的症状、艰苦的 600 小时化疗以及面对恶性疾病所带来的情感压力。在两位顶级淋巴瘤专家的见解下，Dr.安迪·埃文斯和博士泰森·菲利普斯 (Tyson Phillips)，她探索淋巴瘤治疗的最新突破，包括 CAR-T 细胞疗法和双特异性抗体。
谢谢你，斯蒂芬妮，分享你的故事来帮助别人。斯蒂芬妮 (Stephanie) 是《病人故事》 (The Patient Story) 的创始人。她的诊断结果加上她对讲故事的热情，形成了由癌症患者、幸存者和医学专家组成的多渠道平台，帮助新诊断的患者和护理人员更好地理解和驾驭治疗期间和治疗后的生活。
患者故事节目介绍：
《患者故事》由一支由医疗、编辑和视频专家组成的专业团队主导，致力于真实地描绘癌症患者的经历。分享您的故事具有变革的力量，无论从文化角度还是个人角度。我们以最大的关怀、同情心和科学严谨态度处理每一个叙述。
我们的编辑流程遵循最高的新闻标准，确保内容经过医学研究、审查和事实核查。在经验丰富的医疗专业人士的支持下，我们提供对最新医疗进展的见解。
除了患者叙述之外，我们还提供全面的癌症新闻和医疗资源报道。从症状到临床试验、保险、财务和支持团体，我们以人性化的方式提供指导。
章节：中文同步秒秒对译
0:00 来认识 Stephanie
0:44 改变人生的诊断
3:11 面对癌症的现实
5:07 自我倡导的力量
8:59 淋巴瘤治疗取得突破
12:44 比较化疗、CAR-T 和双特异性抗体
15:23 寻找力量并继续前进
17:24 最后的想法和希望的话语
中文同步
来认识 Stephanie(斯丹佛妮)
我是一个总是忙碌的人，
0:04
喜欢给我写爱并了解人们的新事物。
0:08
是的，所以这对我来说似乎很自然。
0:11
这里有一些动静。(以下是工作片断回放)
0:13
加州消防局实际上一直在直接在我们头顶上洒水。
0:16
最近一次空投是到你看到的地方
0:19
路边有烟。
0:20
因此他们密切关注一些热点。(工作片段结束)
0:24
差两个月结婚时，我在旧金山当电视新闻记者，
0:29
然后我的整个世界都崩塌了
0:34
我以为这只是一次简单的看医生预约
0:38
24 小时内就变成了癌症诊断。
改变人生的诊断
0:44
你知道，我感觉真的非常孤独并且极度沮丧。
0:48
我从来没有感受到过如此的黑暗。
0:51
我真的失去了自己的身份，完全不知道自己是谁。
0:54
我也开始责怪自己没有早点意识到这一点。
0:58
所有这些症状是什么。
1:00
这些危险信号以及它们试图告诉我的事情。
1:03
癌症最难的部分并不是尽管它很艰难，
1:07
化疗、副作用，甚至陷入恶性循环
1:12
思考死亡。
1:18
只要您继续观看，您就会获得访问权限。
1:22
两位令人难以置信的顶级淋巴瘤专家。
1:26
这些医生分享了为什么我们和患者面临着越来越多的希望。
1:31
你好，我叫斯蒂芬妮·特朗普。
1:33
我被诊断患有三期非霍奇金淋巴瘤。
1:36
我做了大约600个小时的化疗，
1:40
2017 年接受治疗。
1:43
是的。那么这一切是如何开始的呢？
1:46
正如我所说，我是一个非常活跃的记者。
1:50
因为太累了，
1:53
你知道，我只是将其归功于工作。
1:56
我真的累了。
1:57
我知道这太累了，但是你知道吗？
2:00
我最近睡得很好，所以我很好。
2:03
我也很胀气。
2:04
就像，我早上醒来，我的脸有点肿。
2:09
随着时间的推移，距离就会逐渐缩小。
2:13
最后，最后一根稻草出现了。
2:16
我最终去看医生的原因是我开始
2:20
咳嗽，而且咳嗽得不厉害。
2:24
虽然只有一次或两次，但这是发自内心的。
2:28
这真的很奇怪。
2:30
所以我想，好吧，这真的很奇怪。
2:32
尽管我不太擅长去看医生，但最终我还是去了。
2:35
她我记得很清楚
2:38
就像非常像有点像，你为什么在这里？
2:40
你很好。
2:42
然后她感觉到
2:44
在我的锁骨周围，她的表情完全变了。
2:47
她的神色变得阴沉起来，她说，你知道吗？
2:50
为了以防万一，我们还是去检查一下血液吧。
2:51
她说，我需要做两次超声波检查。
2:53
但我发现我得等三个星期，或者
2:57
诸如此类的事情，比如超声波检查，以及我这样的人。
3:01
第二天早上，我去做了X光检查。
3:04
因为我了解到先到先得。
3:06
几个小时后，我接到了一个电话。
面对癌症的现实
3:11
什么？
3:11
我终于意识到，哦，这实际上是真实的。
3:14
他们说，我们需要做几次增强 CT 扫描。
3:17
不知道他们在谈论什么，但我最终还是打了电话。
3:20
我和我的丈夫和姐姐说，不用担心。
3:23
没关系。
3:24
但以防万一，我要告诉你，他们在半小时内就到了我身边。
3:28
我们正在等待结果。
3:30
他们说我尖叫，试图用电视来分散自己的注意力，
3:33
但我认为那一天大概是下午 5 点左右。
3:36
这是我第一次看医生后的 24 小时。
3:40
我接到了医生的电话，她说。
3:42
我很抱歉，斯蒂芬妮。
3:44
这是淋巴瘤。
3:46
我只记得自己感觉自己真的很蠢。
3:50
我就好像泪流满面一样。
3:52
我甚至无法控制它。
3:54
我非常困惑。怎么会这样？
3:57
我做错了什么？
3:58
我现在该怎么办？
4:00
我在医院住了一个星期。
4:02
这确实是一段非常艰难的时期。
4:04
我只是想知道到底发生了什么事。
4:07
一次又一次的扫描，一次又一次的活检。
4:10
最后，我被诊断患有三期非霍奇金淋巴瘤。
4:17
最具攻击性的，
4:19
最常见的扩散型生长形式
4:22
大 B 细胞淋巴瘤。
4:25
我会知道治疗
4:27
这就是所谓的剂量调整。
4:30
我们的时代。真的吗？这才是公正的。
4:33
好的。
4:34
你需要输液。
4:38
连续五天半，六次。
4:41
这确实很难。
4:44
600小时的化疗、免疫疗法，
4:46
带一只回家，抱着它睡觉，抱着它充电，抱着它上厕所。
4:51
非常困难。
4:53
这件事最困难的部分实际上与治疗无关。
4:56
我将在本视频的最后分享更多内容。
4:59
但我真的想说一个非常重要的信息，
5:03
如果你或你认识的人被诊断患有癌症，
自我倡导的力量
5:07
我想说是的，我明白它有多可怕，它有多让人瘫痪。
5:12
我知道对于某些人来说这就像是，只要给我一个行动计划。
5:15
但我和数百名患者交谈后学到的最重要的事情是
5:18
现在，最重要的是自我倡导，这其实可以简单到知道
5:24
你可以向你的医生问一个问题，然后再向他或她问一个问题。
5:29
我开始讲述病人的故事。
5:31
帮助人们解决这个问题，包括与顶级癌症患者交谈
5:35
专家、顶级医生向我所有的同事介绍信息
5:39
非医务人员，因为我们有权了解最新的治疗方法
5:43
而且它是免费的，而且我们能够真正理解它。
5:46
所以，这些选择可能不适合我们，但我们应该可以提出要求。
5:51
我们的医疗团队也同样担心，特别是因为变化太大了。
5:55
这是关于非霍奇金淋巴瘤的讨论的一个小片段
5:59
淋巴瘤是美国最常见的血癌。
6:04
这是继全球最大的血癌会议之后
6:07
以及世界上的疾病和紊乱，称为灰烬，医生们讨论过，
6:12
许多不同的疾病和癌症，包括弥漫性大 B 细胞淋巴瘤。
6:17
我的诊断，也是最常见的缓慢生长
6:20
非霍奇金淋巴瘤的一种形式，称为滤泡性淋巴瘤。
6:24
两位顶级医生与我们进行了交谈，罗格斯大学癌症中心的 Andy Evans 医生
6:28
新泽西研究所和来自洛杉矶希望市的泰森菲利普斯医生。
6:33
只是为了说明一下为什么这如此重要
6:36
是因为很多人不像我这么幸运。
6:41
他们，我对第一线治疗做出了反应。
6:45
所以这真的很难。
6:47
但我没有患病的迹象。
6:49
这对很多人来说都是很神奇的，
6:54
他们从不
6:57
在最初接受治疗时对治疗有反应，
7:00
或者他们确实有反应，但又复发了，这意味着
7:03
治疗结束后一年内就会复发。
7:06
这确实是一个困难的处境。
7:09
很长一段时间内，这些人没有选择。
7:13
正确的。
7:14
因此，无论正在研究什么来帮助他们，
7:17
你知道，人们最终会试图得到它们，
7:20
更接近新诊断的患者，
7:23
希望这些治疗方法
7:25
被挖掘出来不仅更好
7:28
为了生存和前景，也为了更好的生活质量，另一方面
7:34
化疗和治疗的效果都非常可怕，我亲身经历过。
7:38
所以，
7:40
再次设定舞台，最大的变化之一，例如，
7:44
对于弥漫性大B细胞人群来说是一种认可
7:47
一个叫做 Pola Arch 的东西，它将 Pola 添加到 Mab 中，
7:51
这是一种抗体药物偶联物，去掉 oh 和 arch，
7:55
它一直很纯净，曾经被称为生长素作为品牌名称，
7:55
它一直很纯净，曾经被称为生长素作为品牌名称，
7:59
这就是为什么。
7:59
哦，这种新疗法在 2023 年就被批准了
8:05
FDA 在临床试验中发现减少 27%
8:09
与我们的图表相比，疾病进展或死亡的风险。
8:15
以下是文档，进一步解释这些内容，
8:18
正如她所说，FDA 在第三阶段随机试验后批准了该申请。
8:22
这次试验的缩写名称是“polarize”。
8:25
再次抱歉打扰你使用各种缩写，
8:29
但它是 Pola R 芯片 CHP。
8:32
我想说它已经突破了。
8:35
那么，它适用于所有患者吗？
8:37
我认为这是值得讨论的。
8:39
它已获得 FDA 批准，适用于所有高风险患者。
8:43
你必须有一个特定的临床风险评分，称为 IP，
8:48
两年及以上。
8:49
如果您有这种药物，FDA 已经批准其用于治疗您的疾病。
8:55
所以这无疑是一个突破。
8:57
没有办法解决这个问题。
淋巴瘤治疗的突破
8:59
我想说，对极地 IC 的研究激发了人们进行实际探索的热情
9:03
更多选择
9:04
并改善前线设置，因为我认为
9:05
经过这么多负面研究，
9:07
我们达到了一个很少有人感兴趣的地步
9:09
探索改进我们工作的方法。
9:12
因此，现在人们最关注的是免疫疗法领域。
9:17
近期第一个重大进展始于 CAR-T 细胞疗法。
9:22
FDA 批准 Car-T 细胞疗法
9:25
2017 年 10 月，弥漫大 B 细胞淋巴瘤和滤泡性淋巴瘤
9:30
2021年3月，通过批准一种叫做轴突细胞的东西。
9:35
那么，埃文斯医生，Car-T 细胞疗法是什么呢？
9:38
这就是我们所知的最强大的抗癌药物之一
9:43
代理
9:45
或者您自己的免疫系统，特别是您的 T 细胞。
9:48
就是这样。而汤姆和我们不知道为什么。
9:51
但在一些癌症患者、淋巴瘤患者中，
9:55
他们没有做他们应该做的事情。
9:56
所以汽车 T 细胞的真正作用是过滤掉
10:01
部分免疫细胞，即 T 细胞，然后将它们发送给一家公司。
10:06
大约需要 3 到 4 周的时间，有时甚至需要 5 周。
10:10
他们正在重新设计它，重新设计它，实际上做两件事。
10:14
他们实际上正在转移抗体。
10:17
所以你正在制造一个 B 细胞
10:19
告诉它放回去后要去哪里。
10:22
然后你可以通过某种方式来增强它或者激活它。
10:27
因此，注射后只需进行一次治疗。
10:30
几周后，它不仅迅速扩张，
10:34
但希望它能进一步发展
10:37
附着有 Cd19 的 T 细胞。
10:40
淋巴瘤位于身体的任何地方。
10:43
好的，就是这样。
10:44
最近，一种叫做双特异性的东西
10:47
抗体（或简称双特异性抗体）应运而生。
10:51
顺便说一句，我明白了。
10:52
就好像这些都是超级技术术语一样。
10:54
你知道，可能有些事情我根本不想知道。
10:59
但一旦你开始习惯它
11:01
稍微说一下，其实并没有那么糟糕。
11:04
第一个获批的双特异性抗体是用于治疗滤泡性淋巴瘤，
11:09
12 月在非霍奇金淋巴瘤领域
11:12
2022 年，出现了一种与 Mab 最为相似的东西。
11:15
然后在 2023 年 5 月，FDA 批准了缩写为 Mab 的药物，
11:19
这是第一个获批用于治疗 Dlbcl 的双特异性药物。
11:23
好的。
11:23
那么，埃文斯医生，具体情况是什么？
11:26
概念上与免疫系统类似，但它是现成的，
11:30
不在我的书架上，而是在药店里。
11:33
因此，这是一种现成的治疗方法。
11:36
事实上，最简单的思考方式就是将其视为双重抗体。
11:40
那么这些双重抗体是什么呢？
11:42
有趣的是，它是一张 Cd28 地图。
11:46
因此，您会说，毒性 Mab 对大多数患者来说都不再起作用。
11:49
为什么会这样呢？因为第二抗体是 CD3。
11:53
那么当它被取下来并注入时它会起什么作用呢？
11:56
你的 Cd28 会到达淋巴瘤所在的位置吗？
12:00
但是 CD3 上附着有 T 细胞。
12:04
因此它可以提供患者自身的内源性
12:08
或活 T 细胞到达淋巴瘤所在位置。
12:12
这是非常了不起的。
12:13
我的意思是，我有很多病人，我相信菲利普斯医生也有，
12:17
其中给出了 Car-T。
12:20
它不起作用而且我们也不知道为什么，但是当它发生时我们很兴奋。
12:25
然后你就会看到淋巴瘤完全消失的具体情况。
12:29
这是一个已经经常失败的人Cd28
12:32
单抗体, Cd19 载体
12:35
然后由于某种原因采用不同的免疫疗法。
12:40
确实有效。
12:41
好的，太好了。简单总结一下。
比较化疗、CAR-T 和双特异性抗体
12:44
Car-T拥有更多现实世界证据
12:47
因为它之前已经通过了规范的批准。
12:50
但双特异性抗体
12:53
将更容易被更多的患者接受，特别是那些可能没有
12:58
有机会去大型学术医院，就像我去的那家一样。
13:03
因此，这些发展再次表明，不仅仅是取得了巨大的成果。
13:06
通过这些临床试验来获得疗效和生存率。
13:09
最初，并不是针对所有人，但足以让 FDA 给予批准。
13:14
但从副作用来看，这也是个好消息，对吧？
13:16
有了化疗免疫疗法鸡尾酒疗法，我感觉就像，
13:21
噢，真是一段可怕、可怕的时光。
13:24
现在有溃疡、严重的胃肠道问题、严重的疲劳，就像那种，
13:29
哦天哪，我要
13:31
爬一层楼梯需要五分钟，而不是五秒钟。
13:34
当然还有脱发。
13:36
如果你思考一下化疗的作用原理，这一切就都有道理了。
13:40
以下是菲利普斯博士对此的更多介绍。
13:42
我认为最简单的方法是比较
13:45
化疗与其他一些治疗方法相比，
13:48
你知道，我回到军队，在那里化疗基本上就像凝固汽油弹一样。
13:53
我的意思是，它会杀死任何东西。
13:55
它之所以发展得如此迅速，是因为这就是它的设计目的。
13:58
它并不特定于任何事物。
14:01
很多针对性的治疗，比如针对特定目的的治疗，还有 Car-T 疗法，
14:06
更多的。
14:07
因此，治疗应针对问题本身，
14:11
本质上，它是一种恶性 B 细胞。
14:14
好的。
14:14
最后，作为预览，我向文档人员询问的另一个关键问题是，
14:18
您如何帮助您的患者了解应采取哪种治疗方法？
14:23
考虑到现在有多少种选择，它有多有效？
14:28
不仅仅是最初的反应，而且显然你希望它是稳定的。
14:31
保持缓解。
14:32
当然，2号或1个A，1个B是可以容忍的
14:38
以及它是否同样好或者更容易被接受。
14:42
极好的。
14:43
如果存在一些不同或独特的毒性，
14:47
嗯，它的功效是平衡的。
14:50
然后我们考虑护理成本
14:54
我们知道，我们希望确保患者能够负担得起。
14:58
最终，无论批准与否
15:02
建立在我们的 chop 和 polo R chip 之上的道路，
15:06
这都是好消息。
15:07
我们必须耐心地对待每一个病人，
15:10
做出明智、知情的个性化决定。
15:13
好的。非常感谢埃文斯医生。
15:15
菲利普斯博士进行了全面的讨论，确实涵盖了更多内容。
15:19
而且是免费的。
15:21
只需单击此处的链接即可。
寻找力量前进
15:24
您还可以访问我们所有关于非霍奇金淋巴瘤的内容。
15:28
顺便说一句，我们还有其他社区。
15:31
没有垃圾邮件，不会共享您的联系信息，而且始终免费。
15:38
所以我希望你们离开时能看到的是前途无量。
15:41
目前正在进行大量研究，
15:43
极大地改变了许多人的观点和预测。
15:46
一切都从维护自己利益开始。
15:48
或您所爱的人，因为您值得拥有。
15:50
再说一遍，这些选择和研究可能不适合你，
15:54
知识本身、能够提出这些问题仍然很有力量。
15:58
另外请记住，你并不孤单。
16:01
在那段时间里我经历了很多黑暗的日子
16:03
住院的第一周，我们没有得到任何答案。
16:08
我尝试了很多，尝试幽默，尝试跳舞，
16:12
和。流行颜色。
16:16
我也尝试过逃出医院。
16:18
这真是一个天才的想法，
16:21
来自我的犯罪伙伴，我的丈夫蒂姆。
16:24
但最重要的是，最困难的部分是
16:27
之前是在学习
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不仅仅是如何应对癌症、化疗的副作用。
16:33
我会死吗？
16:35
但实际上，我该怎么做呢？
16:38
我已经习惯了成为 A 型人格，比如添加
16:42
我的日历，搬家，搬家，搬家，非常忙碌。
16:45
忙碌让我感觉富有成效且有目标。
16:50
但随着化学免疫疗法的进行，我的身体
16:54
为了对抗癌症，我付出了很多努力，但又被迫保持静止。
16:59
在那种沉默中，这是第一次
17:02
我必须思考我是谁以及我想要什么生活。
17:06
这确实很困难，尤其是对于这样一个不断进取的人而言。
17:11
但我最终对自己有了更多的了解。
17:15
并通过这项工作结识了很多出色的人。
17:17
因此我学会了宽容自己。
17:20
我也希望你能做到。
17:21
记住还有很多事情要做。
最后的想法和希望之言
17:24
不要忘记你可以为自己说话，因为你是最重要的。
17:31
好好照顾自己。