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去天堂的路上没有痛苦-他们是这样回家的
Death is just nature's way of telling you to slow down.
—Dick Sharpies
人们不能选择生，但可以选择死，让你痛苦的躯体在圣乐里得到解脱。
—嫣蝶
在平淡的生死间，我最追捧泰戈尔的“要使生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美。”的任重道远。然而对于生死瞬间常常说不出任何哲理多少所以然的我，念念不忘地唠叨着活着的淋漓尽致和死亡的从容不迫。死亡是生命的最后一部分，生命的终结是一个语音袅袅，绕梁三日的过程。对于死亡我们期待安宁和尊严，让我带你一起去看看他们是怎样走上回家的路。
病例一
晚上8点，轮椅上坐着52岁的J. 她的诊断书上写着：卵巢癌IV期,重度腹水伴腹膜转移。Comfort measures only. 我心里咯噔了一下。
J是一个高中英语文学教师，从她坚毅的脸上你能感觉到她是一个非常任性，有主见的女性。然而此时，她是多么虚弱，苍白，无力。她的生命被癌症摧残得只有一个念头，让我好好回家。推着轮椅进来的是她的一双儿女，我径直迎上前去，轻轻地问：“知道今天来的意义吗？” 她点点头,嘴角露出一丝不让人觉察的苦笑说道："等我先生来了再上药吧"。 J的先生是一位移民律师，此刻正忙于手上的案文。晚上十点钟，这个沉默的男人来到病房,一语不发，脸色凝重。 J的一家紧紧相拥在一起祷告安慰30分钟之久。十点三十一分，开始吗啡滴注每小时六毫克。早晨，我离开病房前去看了J一眼，她正“沉睡”着。晚上,我回到病房时，床位护士告诉我, J是下午三点三十六分去了天堂。她是我见到走上回家路最平静的一例。
病例二
58岁的高大英俊W先生,入院诊 断：前列腺癌伴血尿。病人从急诊送到病房时已插入了三腔导尿管。全程血尿的血块要手法冲洗。他的尿管口被血块阻塞了，每次冲洗，我都要用尽九牛二虎之力，而这过程即使这个坚强的男人也叫得撕心裂肺。耗尽了二升生理盐水后，情况依然无所改变，我却已筋疲力尽。立即抓起电话打给泌尿科值班医生,"医生，情况紧急，您必须马上来看病人"。
病人立即被送到手术室剖腹探查。二小时后，W先生回到病房，术后诊断加上：前列腺癌伴膀胱穿孔，浸润到胸腹腔，姑息治疗。
W先生入院时已签了DNR（Do not resuscitate)，他是一个非常开朗幽默的人，一再为晚上的不合作道歉，一旁美丽的妻子微笑着，他们有三个阳光男孩。
准备吗啡滴注。开始上药前，我问他想好了吗？为什么不为你美丽的妻子想想。他却风趣道：“我就是为她着想，我不能给她《Vita Sexualis》（性欲的生活－日本小说家森鸥外创作）就不能占这个位置。当然要是我早遇上像你这样的天使，是不舍得走的”。他还不忘调侃几句。
他开始吗啡滴注每小时二毫克。前三天，在吗啡控制下镇痛效果很好，他心情特别轻松，幸福的一家和来访者围在床边欢声笑语似乎天天开着party,每每看到我一定要big hug. 他会给我讲许多往事及他的人生经历，我也自然把他当作朋友。期间我们也没忘了说笑。第四天，他突然拉着我的手：“你一定要救我，一定要救救我”。他已出现幻觉症状，时哭时笑，那时他的吗啡剂量已加大到每小时十二毫克，每四小时增加二毫克，每次调剂量时，我的心和手一起颤抖。就这样周日凌晨大地还在沉睡时，他与大地共眠。那时刚好是他入院的第七天，他 59岁的生日。整整一个星期, 他是我见到走上回家的路时间最长的一例。他的家属邀请我去参加他的葬礼，我没能成行。。。
病例三
Q先生来到病房已是典型的恶液质体型，消瘦的两个肩膀上扛着那个怎么也摆不正的脑袋，一脸的不服气。是啊，他从不抽烟，却得了未分化型小细胞肺癌， 不停地打嗝使他讲话的声音也断断续续，可恶的肿瘤侵犯到纵隔淋巴结正沿着膈神经爬升。
他才43岁，一个有前途的IT. 他的issue 特别多，几乎每30分钟都要把我叫去听他的抱怨:从病房的温度到饮水的冷暖；从止痛药到护士说话的态度；从氧气到呼吸治疗；从医院的餐单到甜点无一不是他咆哮的对象。一个行将失落的灵魂是如此不服，仿佛一切都是别人的不小心碰碎了他的生命,而他又是如此渴望着安然的生活。
终于，这个IT再也没有力气折腾了，第二个星期四下午，他突然提出临终关怀开始吗啡滴注每小时6毫克。15分钟后他撒手人寰。他是我看到回家给上走得最匆忙的一例。
病例四
这个魁悟高大African- American送进病房时已昏厥,两次脑电图检测都显示无脑电波释放，脑已死亡。他是67岁的M先生。
3小时前，M先生的12岁孙女遭车祸身亡，他一听到这个消息马上"出血性脑中风"。CT显示：大面积深部脑出血。无神经外科手术指征。他生前签过PLOST form(Physician Orders for Life-Sustaining Treatment). 此时完全生效。开始氢吗啡酮(3～4倍强于吗啡）滴注每小时10毫克。每4小时增加5毫克直到每小时45毫克,他的心电监护仪才成一条直线。这是一个非常令人震撼的剂量，他是我看到的走上回家路用药剂量最大的一例。
病例五
39岁的L先生是政府部门一个主管，3年前体检发现周围型肺癌3厘米. 固执的他对没有任何咳嗽痰血症状的肺癌诊断不屑一顾，弄错了，肯定弄错了，他不相信一个年轻力壮从来不吸烟的男人会得肺癌，不肯复查,不肯治疗,医学上叫作"Totally Denial".
他因一天内三次车祸,被警察送到医院。现在,他肺癌伴脑转移出现癫痫,幻视幻听症状。当警察在床边把他Driver's license收走时，我看到了他眼角的泪花。他一旁年轻秀丽的妻子是如此平静，一语不发。我在一边不断地说着“Sorry” . 这位理智优雅的女人心灰意冷地说：“其实,你不必对他说抱歉，当时我跪在他面前，他都无动于衷，从没感到内疚，完全抗拒医学的帮助，他太自私了”。他们的孩子才5岁。我问L先生：“后悔吗”？他笑着回答：“后悔”。我不知道他是真正的后悔抑或只是敷衍，也许他已困惑了。要不，他为什么笑着回答呢？但我知道，这美丽的女人是真地痛心。
接下来两天，他每时每刻大喊大叫，剧烈的头痛使他生不如死。第三天晚上，开始吗啡滴注每小时4毫克。 他在两天后再也无声无息。他是我看到回家路上走得最冤枉的一例。
病例六
S女士76岁入院诊断吸入性肺炎，心力衰竭；她患多发性骨髓瘤伴全身多处病理性骨折，全身水肿，入院后一直无法控制感染症状,在家她已用止痛药泵,她的呼吸急促,高烧不退,尿量骤少，全身器官急速衰竭。她是DNR. 开始吗啡滴注每小时5毫克。.不到24小时她已全部解脱。她是我看过回家路上走得最符合逻辑的一例。
安乐死：是指对无法救治的病人停止治疗或使用药物，让病人无痛苦地死去。“安乐死”一词源于希腊文，意思是“幸福”的死亡。它包括两层含义，一是安乐的无痛苦死亡，二是无痛致死术。
安乐死涉及到一个人的修养，社会道德，宗教信仰等是一种文明的死亡状态， 安乐死与道德没有冲突。安乐死是为了将死亡过程文明化、科学化。他的目的是为了让濒死者在死亡过程中减轻或消除死亡痛苦。安乐死对象应该是医学上无法挽救且存在痛苦、自愿要求解除痛苦的濒死者。安乐死从某种意义上来说是对濒死者的生命质量和尊严的尊重。 他必须是要求者本人意识清醒状态下作出的决定或真诚委托。其他象医生，家属和监护人的建议和要求都是无效的。所以说安乐死是濒死者自己真实意思的表现，是尊重他人权的体现，任何不属濒死者的人都不允许申请安乐死的。
患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症的全身瘫痪，不能发音英国剑桥大学著名物理学家霍金承认：他曾经尝试自杀但未能成功。 这位唯一能动的地方只有两只眼睛和3根手指享有国际盛誉的“宇宙之王”表示：“我们不应该剥夺个人决定去死的自由。”
我曾多次跟我家猪先生谈起，自己是DNR/DNI(Do Not Resuscitate and Do Not Intubate), 发生任何情况若生命没有质量和尊严已无生存意义。I'm comfort care only. 一定要让我走得有尊严，走得平静，走得安详，走得美丽。 "质本洁来还洁去，强于污淖陷渠沟"。
我相信，回家的路千回百转，走上捷径无疑是一种明智的选择。愿天堂里没有痛苦，只有永唱的圣乐不朽！
(以上只是自己的言论,接受朋友们的有歧为贵,不取苟同理念)
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附嫣蝶和不搭界网友的对话
不搭界 回复 悄悄话
赞成！我经历了我85岁父亲的离去。他患晚期胰腺癌，严重黄疸。加糖尿病，美尼尔氏症等。他生命中的最后一个月简直就是折磨的一个月。失去行动能力，只能轻微太太手指。无法用语言沟通。躺在病床一个星期后背部就开始生疮，做导管引流胆汁过程中伤及脆弱的胃壁，导致胃大出血，然后就进入了电解质失调阶段。开始因失液过多人立刻消瘦，补液后又马上变的像一泡水一样。还经过几次导尿，做胃镜等。最后因为勿吸而进ICU。进ICU后第一件事情就是切开喉管。从此每天也就只能和家人见一个小时的面。大部分时间昏睡。直到最后再次大出血导致血压过低心脏停止跳动。这一个月对他来说太遭罪了。我宁愿他早些走而不要遭这么多罪。。。请问在美国如何申请和需要哪些法律程序呢？
嫣蝶 悄悄话 回复 “不搭界” 的评论 :
含泪读完您的留言，您把每天我们病房里的故事真实地重演在自己父亲身上,让人痛彻心扉。现实中，在生命的最后阶段我所看到的就是您父亲经历的种种磨难，包括我自己的亲人也有这么步步惊心谢幕人生的。作为家属、儿女让自己的亲人延续生命是我们的愿望，但是我们可能都不愿为患者想想他／她们的痛苦和折磨，以及作为一个人，最后的尊严在医学面前被扫的一败涂地。
在美国很多州是不能实施安乐死的，但医疗责任性一直鼓励人们在自己行动有效，思维清晰的时候可以作出Advance Directive Form, 即在生命垂危时要不要继续救治,也包括living well／living trust paper(健康与财产的关系）。 通常要和您自己的律师商讨，一步步建立一份file，来到医院后医生一般会让病人签一份PLOST(Physician Order for Life-Sustaining Treatment)医生会根据你的意愿执行医嘱。
我们医院有非常强的pain management team,临终病人由他们开出安慰治疗剂，但最常用的就是Morphine and Dilaudid drip,不曾用过其他致命药物。
多谢不搭界MM,您是一个很搭界的读者。祝您与健康快乐天天搭界。
不搭界 回复 悄悄话
感谢作者您登的这篇文章。其实，直到我父亲病逝，我们都没有把他患胰腺癌的事实告诉他，担心他不配合治疗。但这一不告知，也许增强了他要活下去的愿望。他直到走，头脑都清醒，昏睡时除外。但无法言语沟通。我一直想直到他是否很疼，是否很难受。所以，我就让他通过动动手指（这是他当时唯一能做的）告诉我。动大拇指表示很难受，食指表示一般，中指表示不太难受。他总是动食指或中指。所以，让我感觉到人的求生欲望是很强的。也许他知道我们的用意，所以我们一直无法做出放弃治疗的决定。直至今日，我们还是不知道当时我们这样做，站在他的立场上是否正确。我们没有权利为他人选择生或死。即使面对的是自己的父亲和丈夫。
嫣蝶 悄悄话 回复 '不搭界' 的评论 :
不搭界MM, 哦不对，搭界MM, 作为医护工作者在家里亲人身患重症时也是很难做出决定的。 我总认为治疗与不治疗要看哪一个benifient更大， 有些病人身体根本连麻醉这一关也过不了，还是要上手术台，这是绝对得不偿失的， 临床上癌症术后因并发症而撒手人寰机率非常大。有时候，家人又经过多方咨询更拿不定主意， 常常是感觉在对自己亲人的绝症治疗上故息疗法又不甘心，显得很无能为力。 其实这也是现代医学对人的考验， 以前我也会非常茫然,现在我绝对知道要怎么处理。
有看过我的"娘舅"一文吗？（https://www.backchina.com/blog/359754/article-248054.htmll）我舅舅和您父亲得的是一样的胰腺癌, 家里人把我当成权威由我来决定 ， 好在大家都非常配合，但是直到他走的那一天也没有告诉他是胰腺癌， 我感到这和中国人的culture 很有关系。MM 不必自责， 父亲的在天之灵一定会理解当时你们为他做出的选择是基于希望他能够康复的愿望。现在父亲已经没有痛苦，这是对我们活着的人最大的安慰。
美国尊重人的生命, 尊重人的权利, Advance directive form 就是我们自己对医疗所能作出的选择。
多谢妹妹读文交流，宽容理解。 愿令尊在天之灵安息! 祝您健康快乐!
What is an Advance Directive?
Official Advance Directives are legal forms that help make sure your wishes are carried out if you are not able to express them yourself. They let you describe what kind of life-saving treatment you would want and identify who you trust to make decisions for you. Everyone should have an Advance Directive, but they are especially important for people who are elderly or have a life-threatening illness. For certain people in these groups, it may be a good idea to work with your primary care physician to complete a POLST(Physician Orders for Life-Sustaining Treatment) form.
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